söndag 20 juli 2014

Slutet?

Nu har jag varit länge här på Jakobsbergs Palliativa vårdavdelning.  Här var det ju meningen att jag bara skulle mellanlanda, men så verkar det tyvärr inte riktigt bli, min luftspalt tycks ha läks av sig själv, men kroppen vill ändå inte vara med, jag lider av svår ångest och får andnöd hela tiden, jag blir andfådd av att prata, äta, ja av allt egentligen, och ingen har något svar på vad det beror på, men detta gör mig ännu mer orolig och rädd och ökar bara på problemen ännu mer,  det har gått så långt att jag inte, orkar eller klarar av att vara själv längre, så Angelika och Per har fått sova över här, för att jag ska känna mig tryggare, problemet är att de inte kan vara här jämt,  och vi har inte barnvakt åt Thilde hela tiden, så det blir svårt av den anledningen också.  Och snart börjar Per att jobba efter semestern igen, tyvärr måste han ju göra det, för att vi ska få ekonomin att gå ihop.
Tyvärr är också verkligheten sådan att det inte finns tillräckligt med personal här, för att kunna sitta och lugna mig då jag får panik ångest, vilket gör att jag känner mig rätt otrygg då rädslorna kramar mig.
De senaste två dagarna har Per sovit här och hans närvaro har gjort mig mycket lugnare än vad jag har varit, jag uppskattar även Angelikas närvaro,  men där mår jag dåligt över att min dotter ska behöva ta hand om sin mamma och se mig må på detta sättet.
Allt detta med att kroppen är superstressad och trött,  gör att jag tror att jag inte kommer att klara detta så länge till,  vilket gör att jag bär på en enorm sorg för min familj.  Och försöker att ordna allt så, att de inte ska behöva tänka på eller planera allt då jag dör, jag har skrivit brev till barnen och håller på med ett till Per också, jag försöker att planera min begravning, men allt detta tar ännu mer krafter och jag börjar bara att gråta då jag försöker,  men lite har jag trots allt lyckas planera, fast jag mår ännu sämre av det, men jag vill inte att min älskade familj ska behöva bekymra sig över  sånt när det är dags, jag är så tacksam över att vi har haft så fina vänner ute på campingen som har ställt upp och tagit Thilde, så att Per har kunnat vara här med mig även farmor och Angelika är jag väldigt tacksam för just nu.
Detta är ju ingen uppdatering jag ville skriva,  men så ser läget ut just nu.
Kramar

fredag 27 juni 2014

Längtar hem!

Nu var det ett tag sedan jag skrev här, men jag är fortfarande kvar på Palliativa avd. i Jakobsberg, jag hade ju hoppats på att fått komma hem för länge sedan, men det är å andra sidan mitt eget beslut, då jag har fått sån ångest, när jag är så rosslig och av den anledningen, blir andfådd bara jag böjer mig ner för att ta upp något från golvet och genast kommer paniken då pulsen skenar iväg, så är det ju samma symptom som när mina lungor har kollapsat, men just nu verkar det vara lugnt med lungorna, jag hade i och för sig en dag i förra veckan då paniken kom och jag blev extremt andfådd, att tom personalen här såg att jag inte mådde bra, jag fick åka rullstol till toaletten eftersom jag inte klarade av den lilla ansträngningen utan att bli  rejält andfådd, efterom jag mådde som jag gjorde så beställde läkaren en lungröntgen åt mig, och den visade egentligen inga större förändingar, det de såg var att min luftspalt var på 2 cm och den hade varit 1 1/2 cm när jag lämnade KS, så det kan vara hur de har tolkat bilderna, men hur som helst så kan de inte göra något om det bara är en sån liten förändring, saturationen såg bra ut, och lungorna lät rätt ok, läkaren kunde höra lite rasslnade läten i början, men senare på eftemiddagen så hörde hon inget konstigt, så det kanske var enslem som rört på sig och satt sig fast i halsen, men tillslut släppte min oro, och framåt kvällen så mådde jag bättre igen, det är så svårt att veta skillnaden numera vad ska jag ta på allvar och inte, nu när jag har samma symptom hela tiden. det är sånt som ger mig ångest, så när jag inte får ner andhämtningen, så tar jag en lugnande tablett, och hoppas på det bästa.
Jag tror mycket handlar om det sega slem som bildas och som fastnar i bröstet, och som jag behöver lösa upp och bli av med. samtidigt som jag vill hem så har jag en trygghet här med sjukvårdpersonal som kan komma om det är bråttom, men jag vill inte bosätta mig här, inte redan. jag längtar hem till lägenheten och mina saker.
Förra helgen så fick jag permission både midsommarafton och midsommardagen, och Per kom och hämtade mig över dagen, eftersom mina syrgastuber, jag  har fått bara räcker i ca 5 timmar så räckte en sån "termos" i stort bara bilfärden fram och tillbaka, jag vågar inte chansa att den räcker i 5 timmar utan räknar på 4 tim och det verkade vara lagom, som tur var hade vi den stora blå stationära syrgaskoncentratorn med som går på el. men den vill AGA gas  ta tillbaka nu när jag fått behållare med 50 kg med flytande syrgas  som är nedfrysen till -183 grader hemlevererat, men dessa behållare kan man ju inte ta med någonstans det är de för tunga för, så de  kan vi bara ha hemma, och då kan jag inte åka iväg på några längre utflykter utan bli låst till hemmet, det som jag var så rädd för att bli, blir nu verklighet, jag anses väl vara för sjuk för att hitta på något roligt längre bort från hemmet, men det är ju sånt här som gör en sjukare än vad man kanske är. men i alla fall så hade jag en jättetrevlig midsommar, trots att det blev en aning stressigt och jag var rejält mörbultad när jag kom hem efter att ha suttit i rullstol och skumpat runt på ojämn teräng på campingen, och sedan suttit och åkt bil på det, men att få vara ute med familjen vägde upp smärtan i kroppen efteråt.
Jag tror knappast att jag blir friskare här på sjukhuset heller tyvärr, jag har vissligen jätterara  medpatienter, men alla har någon form av cancer,i olika svårighetsgrader,  och i veckan så somnade en av de in och trots att jag inte träffat henne så mycket, så blir man ändå berörd, hon hade syrgas som jag så vi delade på syrgaskoncentratorn som är ute i dagrummet, sedan är det en annan kvinna här som säkert i friskt tillstånd är jättetrevlig, men hon har tumörer i hjärnan och har drabbats av personlighetsförändringar och bara på den tiden  jag varit här märker jag att hon blir sämre, och mer och mer aggressiv, det är så himla tragiskt att se och höra, hon skriker och vrålar för att få uppmärksamhet och blomkrukor och porslin ryker varje dag, men sen är hon så snäll där emellan, så man  förstår att den aggresiva sidan är inte hon egentligen, men numera är hon så nerdrogad att hon mestadels sover, ja här får jag verkligen se cancerns fula sida, vad den gör med en i slutskedet, och det är inte bara jag som har ångest här, det är tyvärr vanligt att man får det av denna sjukdom, men trots att jag vet att jag kan få bra behandling mot min ångest här, så vill jag komma hem, och kanske skulle det vara riktigt bra för mig. jag har  fått veta att skulle jag ha behov av att komma tillbaka så har jag numera förtur att det finns alltid en plats ledig åt mig här, men först och främst måste jag våga mig hem och få det att fungera hemma, jag tänkte passa på nu när Per har semester eftersom jag inte vågar eller klarar av att vara själv just nu,
En del av mitt mående kan ha att göra med att jag ligger lite lågt i järnvärdet, men inte tillräckligt lågt för att få blod, och tabletter vill de inte gärna ge av någon anledning, så nu föröker jag se till att få i mig näring via  näringsdryckerna efterom maten  här  inte är särskilt näringsrik, den innehåller mestadels fett och såser och minimalt med kött och grönt, men det är inte personalens fel, utan de får ju färdiga matlådor levererade, så det är bara att äta och se glad ut eller att inte äta alls, äter jag inte så blir jag ju ännu tröttare, och det vill jag ju inte bli, så jag försöker att få i mig näring via näringsdryckerna i stället, och de är inte heller så goda,  så jag blev riktigt glad igår när älsklingen kom hit med två påsar med gojibär ifrån hälsokosten varav den ena var vanliga Goji och den andra var chokladdoppade i mörk choklad . Gojibär innehåller ju en massa nyttigheter, så någon nytta borde de väl göra i min kropp, sedan tar jag tillskott av D3 vitamin så förhoppningsvis så kanske jag blir lite mindre trött och ledsen.

Innan midsommar var Thilde till tandläkaren och då visade det sig att hon hade hål i en tand, tråkigt men å andra sidan så var det ju 2 år sedan hon var till tandläkaren senast också, och då hade hon perfekta tänder, hon har ju fått nästan alla sina 6 års tänder redan och de kan vara lite svåra att nå med tandborsten, så nu får hon hjälp med tandborstningen, fast hon alltid har varit duktig på att borsta själv, så nu är det lördagsgodis som gäller framöver, inte för att vi brukar äta godis så ofta, men det händer att det äts på fel dag, och det var ju lördagar som gällde när man själv var liten. och Thilde verkar införstådd med detta. och i går var hon i väg och lagade sitt hål och Per berättade att hon varit superduktig hos tandläkaren och lagat utan bedövning, och som belöning så hade hon fått välja en leksak  i leksaksaffären på väg till mig, det blev en batteridriven katt som kunde jama och gå och lysa, nu kunde vi inte testa den eftersom vi inte hade någon liten skruvmejsel som behövdes till batteriluckan, men själva katten var i alla fall jättesöt .
Thilde trivs rätt bra här på sjukhuset, det är mer familjevänligt än vad det är på KS, och de har lekrum och ett skapande rum både för barnen och vuxna. När Thilde är här så myser vi, ritar, pärlar eller läser sagor,men det känns så mycket mer avslappnat här än på ett vanligt sjukhus, och familjen har lättare att hälsa på mig nu när jag finns närmare hem, vilket är jätteskönt. men som sagt nu måste jag börja våga ´mig hem, trots att jag får problem med andningen, jag måste lära mig att hantera detta på något sätt, trots att jag blir påmind om mina lungkollapser varje gång det sker.

Innan midsommar påbörjade jag även strålning mot mitt  högra bröst och mot den mindre hudmetastasen på vänster sida, det blev 5 gånger strålning totalt med starkare dos, så nu hoppas jag att såren och tumörena på bröstet ska försvinna, åtminstode gå tillbaka så mycket att andra mediciner ska bita ordentligt istället, att smärta och blödningar ska upphöra, så att jag kan få må lite bra och minska ner på allt smärtställande,

I helgen åker Per Thilde och Angelika ut till Campingen, så innan Per hämtade Thilde på förskolan idag så var han förbi mig och vi firade hans semester går på idag, med en varsin bit smörgåstårta som han hade införskaffat på vägen till mig, den såg dock godare ut än vad den smakade så lite besvikna blev vi, men då vet vi det till en annan gång, att inte handla smörgåstårta där.
Precis när Per var till att gå, kom sjukgymnasten förbi,och frågade om jag ville gå ut på en promenad och det ville jag, så Per hängde på, parkvägen ut till parkeringen, så jag fick lite sällskap av honom också, det gick riktigt bra med att gå, men jag blir andfådd snabbt, men det är ju för att jag vill gå fortare än vad jag klarar av, men det känns ändå bra att jag kan vara ute och gå med rullatorn som hjälpmedel, att vila mig på, men annars så har jag den mest för att hänga syrgasen på, för att släpa på den, det orkar jag inte, så lite nyttigt har jag gjort idag också, jag ska försöka att få till lite lättare träning också, så inte musklerna förtvinar helt, och kanske till och med bygga upp lite muskler igen, men just nu fokuserar jag på att inte tappa mer muskler, för det  har jag inte råd med, utan måste behålla de jag har,
Nu börjar jag känna mig lite hungrig så det är väl dags att kolla vad det finns för mat och beställa in det på rummet, för jag tror inte att jag orkar sitta i dagrummet i kväll.

Ni får ursäkta mitt lite röriga inlägg, men det är svårt att skriva när man är riktigt trött i ögonen, hoppas att det går att läsa ändå
kram till er!



fredag 6 juni 2014

Rehabilitering

Tack för de fina kommentarerna på bilderna i mitt förra inlägg, Thilde har förmågan att locka fram leenden hos mig, men jag har ändå lätt för att le, när jag inte orkar le, då mår jag riktigt dåligt! Därför är det svårt att se, för någon utomstående som inte känner mig så bra, hur sjuk eller dåligt jag egentligen mår, jag ser oftast alldeles för frisk ut, men jag kan lova att jag på senare tid har fällt många tårar, både av smärta, rädsla och ångest, men när jag har mina nära och kära omkring mig så mår jag så mycket bättre.
Jag fick ju det ångestfyllda beskedet att min luftspalt på 6 cm inte gick att åtgärda för att den satt så svårt till, dels så var det högt upp på vänster sida och så smalt att det skulle bli svårt att gå in med ett drän, de ville i såna fall gå in strax ovanför vänster bröst, men på vänster sida går viktiga blodkärl och hjärtat ligger där och åt andra hållet så har jag en hudmetastas som de var oroliga för.
Så läkarna beslutade att det var för riskabel för att risken att punktera några viktiga blodkärl var för stort.
Att få detta beslutet kändes inte roligt. Men självklart vill jag inte utsätta mig för onödiga risker.
Inför att jag skulle skrivas ut iftån sjukhuset så sa jag att jag ville ha en röntgen eftersom jag var orolig för att läget hade försämras,  eftersom jag hade mer ont i ryggen vid djupa andetag,  trots att min syresättning blivit bättre på mindre syrgas. 
Röntgen visade bättre än vad jag kunde tro, första beskedet uppfattade jag att läkaren sa att luftspalten nästan hade minskat med 2 cm vilket i mina öron var jättebra och jag blev givetvis glad. I onsdags då jag skulle skrivas ut och åka för att mellanlanda på Jakobsbergs sjukhus,  så kom läkaren in för ett avslutnings samtal och sa att hon dubbelkollat röntgen bilderna igen och det visade sig att jag bara hade 1 1/2 cm luftspalt kvar! Ännu bättre än vad jag trodde från början! Lungorna verkar självläka sig själva, helt otroligt! det trodde jag ju aldrig, nu hoppas jag självklart att hon inte sa så bara för att lugna mig,
utan jag väljer att tro på att detta besked stämmer.
Onsdagen blev en aning stressig för mig, jag visste att jag skulle skrivas ut och att de ordnat så att jag hamnade på en vårdavdelning på Jakobsbergs sjukhus, nu visste jag att det är en palliativ avdelning,  men här ska jag bara mellanlanda och rehabilitera mig, så att jag både vågar och kan klara mig själv när jag väl kommer hem.
Det blev en del kramar och lyckönskningar från personalen på lungmedicin som har varit jättegulliga mot mig, men jag hoppas ändå att jag inte behöver återvända till dem igen.
Kl 10.00 så kom transporten för att hämta mig,  och då kommer stressen smygandes över mig, och det knyter sig i halsen och pulsen stregrades,  och jag blev tungandad fast jag var förberedd och allting, resan gick bra och smidigt och jag blev väl mottagen av personalen på avdelningen. Men trots att jag då borde ha slappnat av så skeenade pulsen ännu värre och jag blev rädd  att jag återigen fått en lungkollaps för det var så jag känt de tre gångerna jag åkt in, det enda som inte stämde var att jag inte blev mer andfådd, men jag lyckades inte lugna ner mig själv,  så då fick jag en  lugnande tablett och mot eftermiddagen så kändes allt mycket bättre igen.
Alla upplevelser jag haft på senare tid har gett mig ångest som jag har svårt att styra över och detta är något jag måste jobba med, innan jag vågar vara hemma själv igen, och jag tror inte att det är omöjligt,  för här är det så mycket lugnare, de har flexibla tider vad det gäller mediciner och mattider, jag har fått träningsprogram så att jag kan träna varje dag för att stärka mina muskler långsamt och försiktigt.
Här är rummen inte lika sjukhussterila vilket för mig är jätteskönt, här finns lekrum så Thilde känner sig Välkommen här också,  och igår satt vi och pärlade halsband och hårsnoddar  ute på balkongen när vi fikade, det blev en riktigt mysig stund tillsammans.
Sjukhuset ligger mycket närmare hem, så Familjen kan komma och hälsa på varje dag om de kan,  men målet är förstås att jag ska kunna komma hem snart, men först måste jag våga lita på att jag inte kommer att kvävas när det sega slemmet sätter sig i halsen på morgonen och inte vill lätta upp. Jag trodde väl aldrig att jag skulle bli så rädd av mig, men det har jag blivit och det är skitjobbigt, men jag tror att jag ska kunna övervinna dessa rädslor också. För jag tänker klara detta också.
Idag fick jag underbart besök av min barndomsvän Mimmi som kom förbi med en vacker bukett med solrosor och lite tidningar, det är så roligt att få prata bort tiden en stund och glömma lite var man befinner sig. Men i helgen blir det nog ganska lugnt eftersom mannen och yngsta dottern padsar på att åka ut till husvagnen vilket jag verkligen unnar de, men jag saknar de så otroligt när de inte är här,  Tänk att familjen betyder så mycket! särskilt nu när man inte får vara tillsammans.

Tänk på det! att inte ta de ni älskar förgivna,
tala om hur mycket de betyder, varje dag, för morgondagen vet vi inget om

Share It