måndag 28 juli 2014

Ångest

Jag mår som sagt tidigare, iget vidare, och när jag säger att jag har ångest,  då menar jag ingen vardags ångest som vem som helst kan drabbas av, utan jag har ren och skär dödsångest, jag antar att  det är metastaserna i lungorna som gör att det blir så tungt att andas och denna värme gör inte saken bättre,  jag har slem i halsen plus att jag är ordentligt muntorr, vilket inte är någon bra kombination. Jag vet att man ska andas i rektanglar när ångesten kommer,  men när man har svår att dra in luft för att det tar emot. Och sedan andas ut, är inte det lättaste , när lungorn inte fungerar som de ska. Andas gör jag ju, men jag får en sådan hemsk panik i samband med detta att det blir svårt atr få mig att slappna av för hela min kropp är spänd som en fiolsträng, att det enklaste sak som att gå på toa är nästan en omöjlighet för mig pga att kroppen är så spänd, då behöver jag någon som kan lugna mig med lugna rörelser på ryggen så att jag kan slappna av, och  ett vanligt snabbt toa besök tar väldigt lång tid för mig och jag blir riktigt andfådd samtidigt,  denna ångest gör att jag inte vill vara ensam, jag behöver någon hos mig hela tiden tyvärr och det finns det ingen möjlighet till.
Angående  närståendepenning  som man max kan ta ut 100 dagar för. Det har vi läkarintyg på men det är bara 80% av lönen så det har vi inte råd att ta ut heltid på tyvärr,  för ekonomin måste gå ihop också.
Idag har sköterskorna som har haft semester kommit tillbaka och de är inte alls insatta i min nya situation  med så stark ångest och jag känner att de inte har tid att vänta in mig tills jag lugnat ner mig, utan måste göra annat, detta gör mig ännu mer stressad och orolig,  så allt blir bara en ond cirkel där jag inte kan slappna av alls.  Så ni som tror att det bara är lite ångest som bara är att andas lite har fel, för jag får kämpa för att andas och samtidigt få kroppen att slappa av.

söndag 20 juli 2014

Slutet?

Nu har jag varit länge här på Jakobsbergs Palliativa vårdavdelning.  Här var det ju meningen att jag bara skulle mellanlanda, men så verkar det tyvärr inte riktigt bli, min luftspalt tycks ha läks av sig själv, men kroppen vill ändå inte vara med, jag lider av svår ångest och får andnöd hela tiden, jag blir andfådd av att prata, äta, ja av allt egentligen, och ingen har något svar på vad det beror på, men detta gör mig ännu mer orolig och rädd och ökar bara på problemen ännu mer,  det har gått så långt att jag inte, orkar eller klarar av att vara själv längre, så Angelika och Per har fått sova över här, för att jag ska känna mig tryggare, problemet är att de inte kan vara här jämt,  och vi har inte barnvakt åt Thilde hela tiden, så det blir svårt av den anledningen också.  Och snart börjar Per att jobba efter semestern igen, tyvärr måste han ju göra det, för att vi ska få ekonomin att gå ihop.
Tyvärr är också verkligheten sådan att det inte finns tillräckligt med personal här, för att kunna sitta och lugna mig då jag får panik ångest, vilket gör att jag känner mig rätt otrygg då rädslorna kramar mig.
De senaste två dagarna har Per sovit här och hans närvaro har gjort mig mycket lugnare än vad jag har varit, jag uppskattar även Angelikas närvaro,  men där mår jag dåligt över att min dotter ska behöva ta hand om sin mamma och se mig må på detta sättet.
Allt detta med att kroppen är superstressad och trött,  gör att jag tror att jag inte kommer att klara detta så länge till,  vilket gör att jag bär på en enorm sorg för min familj.  Och försöker att ordna allt så, att de inte ska behöva tänka på eller planera allt då jag dör, jag har skrivit brev till barnen och håller på med ett till Per också, jag försöker att planera min begravning, men allt detta tar ännu mer krafter och jag börjar bara att gråta då jag försöker,  men lite har jag trots allt lyckas planera, fast jag mår ännu sämre av det, men jag vill inte att min älskade familj ska behöva bekymra sig över  sånt när det är dags, jag är så tacksam över att vi har haft så fina vänner ute på campingen som har ställt upp och tagit Thilde, så att Per har kunnat vara här med mig även farmor och Angelika är jag väldigt tacksam för just nu.
Detta är ju ingen uppdatering jag ville skriva,  men så ser läget ut just nu.
Kramar

fredag 27 juni 2014

Längtar hem!

Nu var det ett tag sedan jag skrev här, men jag är fortfarande kvar på Palliativa avd. i Jakobsberg, jag hade ju hoppats på att fått komma hem för länge sedan, men det är å andra sidan mitt eget beslut, då jag har fått sån ångest, när jag är så rosslig och av den anledningen, blir andfådd bara jag böjer mig ner för att ta upp något från golvet och genast kommer paniken då pulsen skenar iväg, så är det ju samma symptom som när mina lungor har kollapsat, men just nu verkar det vara lugnt med lungorna, jag hade i och för sig en dag i förra veckan då paniken kom och jag blev extremt andfådd, att tom personalen här såg att jag inte mådde bra, jag fick åka rullstol till toaletten eftersom jag inte klarade av den lilla ansträngningen utan att bli  rejält andfådd, efterom jag mådde som jag gjorde så beställde läkaren en lungröntgen åt mig, och den visade egentligen inga större förändingar, det de såg var att min luftspalt var på 2 cm och den hade varit 1 1/2 cm när jag lämnade KS, så det kan vara hur de har tolkat bilderna, men hur som helst så kan de inte göra något om det bara är en sån liten förändring, saturationen såg bra ut, och lungorna lät rätt ok, läkaren kunde höra lite rasslnade läten i början, men senare på eftemiddagen så hörde hon inget konstigt, så det kanske var enslem som rört på sig och satt sig fast i halsen, men tillslut släppte min oro, och framåt kvällen så mådde jag bättre igen, det är så svårt att veta skillnaden numera vad ska jag ta på allvar och inte, nu när jag har samma symptom hela tiden. det är sånt som ger mig ångest, så när jag inte får ner andhämtningen, så tar jag en lugnande tablett, och hoppas på det bästa.
Jag tror mycket handlar om det sega slem som bildas och som fastnar i bröstet, och som jag behöver lösa upp och bli av med. samtidigt som jag vill hem så har jag en trygghet här med sjukvårdpersonal som kan komma om det är bråttom, men jag vill inte bosätta mig här, inte redan. jag längtar hem till lägenheten och mina saker.
Förra helgen så fick jag permission både midsommarafton och midsommardagen, och Per kom och hämtade mig över dagen, eftersom mina syrgastuber, jag  har fått bara räcker i ca 5 timmar så räckte en sån "termos" i stort bara bilfärden fram och tillbaka, jag vågar inte chansa att den räcker i 5 timmar utan räknar på 4 tim och det verkade vara lagom, som tur var hade vi den stora blå stationära syrgaskoncentratorn med som går på el. men den vill AGA gas  ta tillbaka nu när jag fått behållare med 50 kg med flytande syrgas  som är nedfrysen till -183 grader hemlevererat, men dessa behållare kan man ju inte ta med någonstans det är de för tunga för, så de  kan vi bara ha hemma, och då kan jag inte åka iväg på några längre utflykter utan bli låst till hemmet, det som jag var så rädd för att bli, blir nu verklighet, jag anses väl vara för sjuk för att hitta på något roligt längre bort från hemmet, men det är ju sånt här som gör en sjukare än vad man kanske är. men i alla fall så hade jag en jättetrevlig midsommar, trots att det blev en aning stressigt och jag var rejält mörbultad när jag kom hem efter att ha suttit i rullstol och skumpat runt på ojämn teräng på campingen, och sedan suttit och åkt bil på det, men att få vara ute med familjen vägde upp smärtan i kroppen efteråt.
Jag tror knappast att jag blir friskare här på sjukhuset heller tyvärr, jag har vissligen jätterara  medpatienter, men alla har någon form av cancer,i olika svårighetsgrader,  och i veckan så somnade en av de in och trots att jag inte träffat henne så mycket, så blir man ändå berörd, hon hade syrgas som jag så vi delade på syrgaskoncentratorn som är ute i dagrummet, sedan är det en annan kvinna här som säkert i friskt tillstånd är jättetrevlig, men hon har tumörer i hjärnan och har drabbats av personlighetsförändringar och bara på den tiden  jag varit här märker jag att hon blir sämre, och mer och mer aggressiv, det är så himla tragiskt att se och höra, hon skriker och vrålar för att få uppmärksamhet och blomkrukor och porslin ryker varje dag, men sen är hon så snäll där emellan, så man  förstår att den aggresiva sidan är inte hon egentligen, men numera är hon så nerdrogad att hon mestadels sover, ja här får jag verkligen se cancerns fula sida, vad den gör med en i slutskedet, och det är inte bara jag som har ångest här, det är tyvärr vanligt att man får det av denna sjukdom, men trots att jag vet att jag kan få bra behandling mot min ångest här, så vill jag komma hem, och kanske skulle det vara riktigt bra för mig. jag har  fått veta att skulle jag ha behov av att komma tillbaka så har jag numera förtur att det finns alltid en plats ledig åt mig här, men först och främst måste jag våga mig hem och få det att fungera hemma, jag tänkte passa på nu när Per har semester eftersom jag inte vågar eller klarar av att vara själv just nu,
En del av mitt mående kan ha att göra med att jag ligger lite lågt i järnvärdet, men inte tillräckligt lågt för att få blod, och tabletter vill de inte gärna ge av någon anledning, så nu föröker jag se till att få i mig näring via  näringsdryckerna efterom maten  här  inte är särskilt näringsrik, den innehåller mestadels fett och såser och minimalt med kött och grönt, men det är inte personalens fel, utan de får ju färdiga matlådor levererade, så det är bara att äta och se glad ut eller att inte äta alls, äter jag inte så blir jag ju ännu tröttare, och det vill jag ju inte bli, så jag försöker att få i mig näring via näringsdryckerna i stället, och de är inte heller så goda,  så jag blev riktigt glad igår när älsklingen kom hit med två påsar med gojibär ifrån hälsokosten varav den ena var vanliga Goji och den andra var chokladdoppade i mörk choklad . Gojibär innehåller ju en massa nyttigheter, så någon nytta borde de väl göra i min kropp, sedan tar jag tillskott av D3 vitamin så förhoppningsvis så kanske jag blir lite mindre trött och ledsen.

Innan midsommar var Thilde till tandläkaren och då visade det sig att hon hade hål i en tand, tråkigt men å andra sidan så var det ju 2 år sedan hon var till tandläkaren senast också, och då hade hon perfekta tänder, hon har ju fått nästan alla sina 6 års tänder redan och de kan vara lite svåra att nå med tandborsten, så nu får hon hjälp med tandborstningen, fast hon alltid har varit duktig på att borsta själv, så nu är det lördagsgodis som gäller framöver, inte för att vi brukar äta godis så ofta, men det händer att det äts på fel dag, och det var ju lördagar som gällde när man själv var liten. och Thilde verkar införstådd med detta. och i går var hon i väg och lagade sitt hål och Per berättade att hon varit superduktig hos tandläkaren och lagat utan bedövning, och som belöning så hade hon fått välja en leksak  i leksaksaffären på väg till mig, det blev en batteridriven katt som kunde jama och gå och lysa, nu kunde vi inte testa den eftersom vi inte hade någon liten skruvmejsel som behövdes till batteriluckan, men själva katten var i alla fall jättesöt .
Thilde trivs rätt bra här på sjukhuset, det är mer familjevänligt än vad det är på KS, och de har lekrum och ett skapande rum både för barnen och vuxna. När Thilde är här så myser vi, ritar, pärlar eller läser sagor,men det känns så mycket mer avslappnat här än på ett vanligt sjukhus, och familjen har lättare att hälsa på mig nu när jag finns närmare hem, vilket är jätteskönt. men som sagt nu måste jag börja våga ´mig hem, trots att jag får problem med andningen, jag måste lära mig att hantera detta på något sätt, trots att jag blir påmind om mina lungkollapser varje gång det sker.

Innan midsommar påbörjade jag även strålning mot mitt  högra bröst och mot den mindre hudmetastasen på vänster sida, det blev 5 gånger strålning totalt med starkare dos, så nu hoppas jag att såren och tumörena på bröstet ska försvinna, åtminstode gå tillbaka så mycket att andra mediciner ska bita ordentligt istället, att smärta och blödningar ska upphöra, så att jag kan få må lite bra och minska ner på allt smärtställande,

I helgen åker Per Thilde och Angelika ut till Campingen, så innan Per hämtade Thilde på förskolan idag så var han förbi mig och vi firade hans semester går på idag, med en varsin bit smörgåstårta som han hade införskaffat på vägen till mig, den såg dock godare ut än vad den smakade så lite besvikna blev vi, men då vet vi det till en annan gång, att inte handla smörgåstårta där.
Precis när Per var till att gå, kom sjukgymnasten förbi,och frågade om jag ville gå ut på en promenad och det ville jag, så Per hängde på, parkvägen ut till parkeringen, så jag fick lite sällskap av honom också, det gick riktigt bra med att gå, men jag blir andfådd snabbt, men det är ju för att jag vill gå fortare än vad jag klarar av, men det känns ändå bra att jag kan vara ute och gå med rullatorn som hjälpmedel, att vila mig på, men annars så har jag den mest för att hänga syrgasen på, för att släpa på den, det orkar jag inte, så lite nyttigt har jag gjort idag också, jag ska försöka att få till lite lättare träning också, så inte musklerna förtvinar helt, och kanske till och med bygga upp lite muskler igen, men just nu fokuserar jag på att inte tappa mer muskler, för det  har jag inte råd med, utan måste behålla de jag har,
Nu börjar jag känna mig lite hungrig så det är väl dags att kolla vad det finns för mat och beställa in det på rummet, för jag tror inte att jag orkar sitta i dagrummet i kväll.

Ni får ursäkta mitt lite röriga inlägg, men det är svårt att skriva när man är riktigt trött i ögonen, hoppas att det går att läsa ändå
kram till er!



Share It